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    每年新增罕见病患者超20万 我国“三医”联动破解罕见病诊疗难、用药难
    2019-10-24 08:32:48 来源: 新华网
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      新华社北京10月23日电(记者屈婷)数据显示,我国有2000多万罕见病患者,每年新增患者超20万。记者从日前召开的2019年中国罕见病大会上了解到,医疗、医保、医药“三医”正联动破解罕见病诊疗难、用药难的困境。

      渐冻症、脆骨症、亨廷顿舞蹈症……这些少见的病名背后,是罕见病患者到处求医问药的艰辛不易。中国罕见病联盟秘书长、北京协和医院副院长张抒扬说,罕见病大部分由遗传因素导致,要么没有药,要么药价极高。对罕见病诊治这一国际性的难题,我国正摸清罕见病发病“底数”,迈出加强诊疗体系建设的关键一步。

      在会上,国家卫健委副主任王贺胜说,我国第一批罕见病目录和诊疗指南已印发。目前国家卫健委已成立国家罕见病诊疗与保障专家委员会,并要求2019年11月1日起新诊断病例,发现一例,登记一例。医务人员相关培训也在进行中,努力实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理。

      面对罕见病患者“缺药”之困,国家药监局副局长徐景和说,截至目前,已有75件罕见病药品注册申请纳入优先审评范围,首批21个罕见病药品享受到税收优惠。对临床急需的境外罕见病新药,国家药监局已会同国家卫健委建立专门通道进行审评审批,专门通道的药品将在3个月内完成审评。

      罕见病的治疗方案花费高、耗时长,令患者及家庭不堪重负。国家医保局副局长李滔说,据初步统计,在我国已经获批上市的55种罕见病用药中,目前已有32种被纳入国家医保药品目录。今年拟谈判的百余种药品中还有10种罕见病用药,有望在未来纳入医保目录。

      李滔说,在现有的基本医疗保障体系以外,国家医保局也在积极与相关部门协调沟通,探索罕见病用药保障的新机制,以提高罕见病保障的可行性和水平。

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